A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados promoveu nesta terça-feira audiência pública para discutir a situação dos pacientes que sofrem com malformações congênitas e fissura labiopalatina. O evento reuniu especialistas e representantes da sociedade civil ligadas ao tema, visando aprofundar o debate e cobrar por soluções para um problema que afeta milhares de pessoas no Brasil.
A ação foi realizada por requerimento da deputada federal Juliana Cardoso (PT-SP). Entre os participantes, estiveram Sabrina da Luz, fonoaudióloga e representante da Secretaria de Estado de Saúde de Santa Catarina, Helena Barros, advogada da Associação dos Fissurados Lábio Palatais de Sorocaba e Região (Afissore), Jeniffer Dutka, pesquisadora e professora da Faculdade de Odontologia de Bauru, Thyago Cezar, vice-presidente da Rede Nacional de Associação de Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina (REDE PROFIS), e Emanuela Barros, presidente da Afissore.
O Deputado Abilio Brunini (PL) do Mato Grosso também participou da audiência, ele é pai do Sebastian, que nasceu com fissura labiopalatina em 2020. Sua esposa Samantha, participou como mãe de uma criança com fissura, expondo as dificuldades do tratamento especialmente pelo SUS em locais afastados dos grandes centros.
Além disso, Arthur de Almeida Medeiros, coordenador-geral de Saúde da Pessoa com Deficiência do Ministério da Saúde, trouxe uma perspectiva governamental para a discussão.
Uma das questões centrais abordadas durante a audiência é que a fissura labiopalatina afeta 1 a cada 650 dos nascidos vivos no Brasil, constituindo um desafio significativo para a saúde pública. Na América Latina, esse problema corresponde entre 10 a 25% das admissões hospitalares pediátricas, sendo a terceira causa de morte no primeiro ano de vida e a quarta causa de mortes perinatais.
“A nossa paciente mais antiga, quando nasceu o hospital não sabia cuidar, não deixava a mãe ver e nem amamentar, a mãe muito assustada roubou a bebê do hospital e levou ela pra casa, tirou o leite limpou o vidro de novalgina colocou o leite e conseguiu amamentar na Afissore”, relatou Emanuela Barros.
O tratamento adequado das malformações congênitas e fissura labiopalatina requer uma abordagem multidisciplinar. A equipe de profissionais especializados deve incluir médicos pediatras, otorrinolaringologistas, cirurgiões plásticos, ortodontistas, fonoaudiólogos, psicólogos, geneticistas, radiologistas e protéticos.
A deputada Juliana Cardoso reforçou que o objetivo é proporcionar uma reabilitação abrangente, envolvendo aspectos morfológicos, funcionais e psicossociais. Somente por meio dessa abordagem colaborativa é possível garantir o melhor atendimento e qualidade de vida para os pacientes afetados.
“Quando conheci a Emanuella e a Helena, elas me apresentaram essa dificuldade que o Sistema Único de Saúde tem para enfrentar e o porquê muitas vezes não ter portas abertas para continuar esse tratamento. Aqui assumimos o compromisso de apoiá-las e avançar com essa luta”, afirmou a deputada.
A audiência pública reforçou a importância de maior atenção às malformações congênitas e fissura labiopalatina, bem como a necessidade de investimentos em políticas públicas de saúde que promovam o acesso a tratamentos especializados e de qualidade.
Fonte da Matéria: https://www.gazetasp.com.br/brasil/camara-debate-malformacoes-congenitas-e-fissura-labiopalatina/1129965/
